Berita

Kelemahan Otot Yang Progresif ? Waspadai Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)

  dr.Sheila Agustini,SpS     Jan, 21 2017      1,856 views

Pernahkah anda mendengar tentang penyakit Amyotrophic Lateral Sclerosis atau yang disingkat ALS? Bila banyak penyakit lain di bidang Neurologi (Saraf) telah diketahui oleh masyarakat pada umumnya seperti stroke, migrain, Parkinson dll sayangnya penyakit ALS belum banyak dikenali masyarakat di Indonesia. Hal ini juga dapat berkaitan dengan insidens penyakit ALS yang sangat jarang sekitar 1-2/100.000 penduduk di dunia. Penyakit ini lebih sering mengenai pria dan kisaran usia adalah 40-70 tahun dengan beberapa kasus ditemukan pada usia lebih muda (20-30 tahun). Beberapa tokoh penting dunia adalah penderita ALS seperti ilmuwan Stephen Hawking dan olahragawan legendaris, Lou Gehrig (ALS seringkali disebut Penyakit Lou Gehrig’s). Sampai saat ini semua terapi yang tersedia hanyalah untuk mengatasi gejala yang timbul sehingga dengan kata lain belum ada obat yang dapat memberikan kesembuhan total bagi penderita ALS. Satu-satunya obat yang diakui dapat memperlambat perjalanan penyakit adalah Riluzole dan seringkali belum banyak tersedia. Oleh karena itu, mengenali gejala penyakit ALS menjadi sangat penting agar tatalaksana yang optimal dapat segera diberikan.

Penyakit ALS adalah penyakit yang mengenai sistem saraf (motoneuron) di otak dan sumsum tulang (medulla spinalis), bersifat progresif dimana gangguan saraf yang terjadi akan menganggu suplai nutrisi ke otot dan terjadilah kelumpuhan. Kelumpuhan bisa mengenai otot-otot tubuh seperti otot pergerakan, otot untuk menelan, makan dan minum, otot untuk kemampuan berbicara hingga kegagalan otot-otot pernafasan yang dapat berakibat fatal. Pada stadium awal, penyakit ALS seringkali keluhan yang dirasakan pasien adalah kram otot,kedutan, kekakuan, ukuran otot mengecil. Bila mengenai otot mulut dapat terjadi pelo, gangguan menelan dll. Dengan seiring perjalanan penyakit, kelumpuhan akan progresif berkembang mengenai otot-otot lain hingga pada stadium akhir dimana otot-otot nafas terkena dan pasien akan kesulitan untuk bernafas tanpa bantuan.

Bila anda/keluarga anda dicurigai terkena penyakit ALS, maka kunjungan dengan pihak medis sebaiknya segera dilakukan. Dokter spesialis saraf akan melakukan tanya jawab dan pemeriksaan fisik untuk melihat kondisi pasien. Diagnosis ALS hampir selalu memerlukan pemeriksaan penunjang berupa pemeriksaan Electromyography (EMG) untuk membantu menyingkirkan kemungkinan adanya penyakit lain. Pemeriksaan penunjang lain seperti laboratorium, MRI dll juga dapat dikerjakan sesuai indikasi untuk membantu menegakkan diagnosis. Bila penyakit ALS telah didiagnosis, maka tatalaksana optimal dapat diberikan dengan tujuan meningkatkan kualitas hidup pasien. Rata-rata angka harapan hidup pasien dengan ALS adalah 2-5 tahun setelah diagnosis dan lebih lama pada kasus-kasus tertentu.

Tidak pernah ada kata “mudah” dalam tatalaksana pasien dengan ALS baik bagi petugas medis, keluarga dan bagi pasien itu sendiri. Kelemahan Otot yang progresif akan memerlukan penyesuaian dalam aktivitas sehari-hari dari kegiatan paling sederhana seperti makan/minum, berpakaian dll. Bila stadium penyakit memburuk, semakin kompleks perawatan yang harus diberikan kepada pasien ALS dari pemasangan selang makan untuk nutrisi yang adekuat, keputusan untuk memakai alat bantu nafas bila diperlukan hingga pembahasan tentang end-life yang terkadang cukup sensitif. Tatalaksana pasien dengan ALS membutuhkan kerja sama tim yang kompak antara dokter yang multi-disipliner dan keluarga/caregiver untuk menjamin kualitas hidup pasien yang baik dan bermartabat.

Masih banyak tantangan yang harus kita hadapi ke depannya dalam upaya mengobati penyakit ALS namun para dokter dan ilmuwan terus bekerja di berbagai belahan dunia dengan semangat dan percaya bahwa suatu saat obat yang efektif untuk secara total menghentikan perjalanan penyakit akan dapat ditemukan dan memberi harapan baru bagi pasien dan keluarganya.

dr.Sheila Agustini,SpS
Mayapada Hospital Jakarta Selatan

PS :

Bila anda/keluarga anda ada yang menderita ALS atau mungkin tertarik untuk menjadi sukarelawan, saat ini telah berdiri Yayasan ALS Indonesia yang merupakan wadah berbagi bagi pasien dan keluarga. Untuk keterangan lebih lanjut silahkan kunjungi website : https://alsnstars.wordpress.com